Select Page

Copiii speciali care au învins statul. Legea le dă dreptul la însoțitor pacienților cu Sindrom Down

Copiii speciali care au învins statul. Legea le dă dreptul la însoțitor pacienților cu Sindrom Down

De câteva luni de zile, din noiembrie, mai exact, copiii cu Sindrom Down și părinții lor au fost puși într-o situație de-a dreptul jenantă. Din cauza unui ordin, pe care guvernanții au declarat că l-au promulgat „dintr-o eroare”, pacienții diagnosticați cu sindrom down erau încadrați în grad de handicap accentuat, nu grav, cum se întâmpla până în noiembrie 2016. Asta însemna că bolnavii cu sindrom down nu mai beneficiau de însoțitor, care este, de cele mai multe ori unul dintre părinți. Implicit se pierdea și suma de aproximativ 1000 de lei, pe care statul o dădea drept indemnizație însoțitorilor.

După ce mamele copiilor cu sindrom down au arătat în repetate rânduri că un copil cu Sindrom Down nu se poate descurca fără însoțitor, Guvernul a abrogat ordinul. Ministrul Sănătății Florian Bodog și ministrul Muncii, Lia Olguța Vasilescu, au semnat marți ordinul pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de încadrare a copiilor cu dizabilități în grad de handicap și a modalităților de aplicare a acestora.

Potrivit unui comunicat al Ministerului Sănătății, actul normativ a fost modificat după ce au fost făcute multiple sesizări atât la Ministerul Sănătății, cât și la Ministerului Muncii și Justiției Sociale, de către asociații de părinți ai copiilor diagnosticați cu afecțiuni genetice grave, precum sindrom Down, fibroză chistică, epidermoliza buloasă.

„Reprezentanții Ministerului Sănătății, împreună cu reprezentanții Ministerului Muncii și Justiției Sociale și cei ai comisiilor din specialitățile genetică, pediatrie, pneumologie, neurologie pediatrică și psihiatrie pediatrică ale Ministerului Sănătății, au reanalizat criteriile prevăzute în Ordinul nr. 1306/1883/2016, care restricționau accesul unor copii cu boli genetice grave la asistență permanentă acordată de un asistent personal/însoțitor. Astfel, în urma aprobării actului normativ de astăzi, au fost modificate și completate criteriile pentru încadrarea în grad de handicap grav a următoarelor afecțiuni din categoria bolilor genetice, respectiv sindrom Down, fibroza chistică și epidermoliza buloasă, astfel încât să fie menținute drepturile pe care acești copii le-au obținut anterior”, se arată în comunicatul Ministerului Sănătății.

În ceea ce privește încadrarea în grad de handicap grav a copiilor diagnosticați cu sindromul Dravet, oficialii precizează că această afecțiune este una neurologică cu determinare genetică și, astfel, criteriile sunt menționate la capitolul I — boli neurologice, din Ordinul 1306/1883/2016 (care au fost și rămân în vigoare), unde se precizează că epilepsiile rezistente la tratament, sindromul Dravet și sindroamele epileptice cu crize epileptice zilnice sau mai mult de 3 crize/săptămână sunt considerate cu afectare funcțională completă și se încadrează în gradul de handicap grav, ceea ce implică dreptul la însoțitor.

„Un copil cu Sindrom Down nu poate fi lăsat nesupravegheat. El pleacă singur de acasă, dar nu mai știe să se întoarcă. În Cluj, de exemplu, nu există nici un copil cu sindrom down, care să se descurce singur. De cele mai multe ori mamele sunt și însoțitorii acestor copii. Acesta este jobul lor, ele nu mai pot merge la muncă, decât dacă își angajează un insoțitor, pe care să îl plătească din banii lor.”, a spus pentru ȘtiriMed, Antoaneta Vanea, președintele Asociației Pacienților cu Sindrom Down și, totodată, mama unui copilaș diagnosticat cu această boală rară.

Modificările legislative urmează să fie publicate în Monitorul Oficial și abia apoi vor produce efecte.

Sursa foto: Facebook/Antoaneta Vanea

About The Author