Selectați pagina

Ce știu mamele despre screeningul neonatal din România. Peste 98 la sută cer extinderea screeningului pentru mai multe boli rare

Ce știu mamele despre screeningul neonatal din România. Peste 98 la sută cer extinderea screeningului pentru mai multe boli rare

Screeningul neonatal se face în România pentru doar 3 boli rare. Asta deși țările din UE oferă părinților posibilitatea de a face screening neonatal pentru mult mai multe boli rare. Chiar și Ucraina a reușit să extindă screeningul neonatal în vreme de război. Astfel bebelușii născuți acolo fac screening pentru 21 de boli rare.

Ce știu mamele din România despre acest subiect? Prea puține sau deloc. La un chestionar aplicat de jurnalișștii StiriMed, în maternitățile din Cluj, dar și în grupurile de mămici de pe social media au răspuns aproape 80 de femei. 84.9 % dintre ele au spus că nu știu pentru câte boli rare se face screening neonatal în România.

rsz intrebare 1 screening 1

47,9% știu că screeningul neonatal se face doar pentru 3 boli rare, în timp ce 38,4% cred că acesta se face pentru 10 boli rare, iar restul pentru mai multe.

intrebare 2 screning cate boli 1

42,5% cred că screeningul neonatal în Ucraina e similar cu cel din România, în timp ce 31,5% susțin că ucraineni testează mai multe bolo rare decât țara noastră.

intrebarea 3 screening ucraina

Peste 78 la sută dintre repondeți cred că în UE screeningul e gratuit pentru mai multe boli rare decât în România, în timp ce 13,7% spun că numărul de testări e similar cu cel din țara noastră.

intrebare 4

98,6 % dintre femei au spus că și-ar dori ca screeningul neonatal să fie făcut pentru mai multe boli.

intrebare 6

Dincolo de cifrele femeile se plâng că nu au avut parte de informare din partea personalului medical, nu știu exact pentru ce a fost testat bebelușul, câte boli sunt incluse în screeningul neonatal, iar cele mai multe dintre ele, deși au născut acum câțiva ani nu au înțeles dacă bebelușul lor a avut un test negativ sau pozitiv pentru cele 3 boli rare testate. Au fost și femei care au născut la privat, iar acestea au ales să plăteacă sume considerabile pentru ca screeningul să fie realizat pentru mai multe boli rare.

Iată câteva dintre răspunsurile mamelor:

„Personalul nu oferă multe detalii despre screening.”

„Am născut în clincă privată am cerut un screening plătit.”

„Mi s-a trântit un pliant cu toate bolile rare și prețul deloc mic, dar bineînțeles că orice mamă face ce e mai bine pentru puiul ei.”

„Nu mi s-a detaliat pentru ce este testat, testarea s-a făcut în prezența părinților.”

„Zero explicații, doar au venit să ia sânge, dacă am întrebat mi s-a explicat în linii mari.”

„Am făcut un screening extins costisitor.”

„Au fost transmise foarte puține detalii comunicare ineficientă cu mama.”

”Nu se informează părinții suficient.”

”Doar s-a menționat trecător, nu știu dacă chiar s-au făcut testele.”

intrebare 8

Femeile care dau naștere unui bebeluș în România consideră că țara noastră ar trebui să se alinieze celorlalte țări din UE și în materie de screening neonatal. Ele cer screening gratuit pentru mai multe boli, posibilitatea de a face anumite teste la prețuri mai mici dar și o mai bună informare a părinților cu privire la acest screening.

Iată câteva dintre sugestiile repondenților:

„Să fie teste mai performante, mai accesibile ca preț, sub 1000 de lei.”

„Screeningul neonatal trebuie îmbunătățit”

„S-ar putea mai bine, să fie incluse mai multe analize”

„Ar trebui testate mai multe boli”

„Părintii sunt prea putin informați.”

„Se face pentru puține boli.”

intrebare 9

CITEȘTE ȘI: VIDEO BOLILE RARE ÎN ROMÂNIA, IGNORATE DIN FAȘĂ

Despre autor