Parteneriat pentru sănătate sau cum își dau mâna profesioniștii, pacienții și jurnaliștii pentru progres în boli rare

Profesioniști din sănătate, reprezentanți ai societății civile, autorități publice și jurnaliști și-au dat mâna într-un parteneriat ce vizează crearea unui cadru de siguranță pentru pacienții cu boli rare din România. Timp de două zile, în cadrul celei de a 12-a ediții a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, eveniment organizat, în București, de Alianța Națională de Boli Rare România, tema centrală a discuțiilor este „parteneriat pentru progres în bolile rare”.

„Este important ca vocea noastră să fie amplificată la nivel de comunitate și doar cu sprijinul dumneavoastră (n.red. al jurnaliștilor) și al autorităților putem face acest lucru. Nu este puțin lucru să fim împreună de 12 ani. Tema ediției din acest an este „parteneriat pentru progres în bolile rare”. Pentru a promova bolile rare, este nevoie de colaborare și răbdare, să ne ascultăm unii pe alții, pentru a înțelege care sunt nevoile pacienților”, a declarat, în deschiderea evenimentului, Dorica Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare România.

„Avem nevoie de educație și avem nevoie de training. Învățarea este un proces continuu, iar cei care suntem aici, medici, reprezentanți au autorităților, jurnaliști și comunicatori putem învăța cum pot fi rezolvate problemele cu care se confruntă pacienții cu boli rare”, a declarat Alexandra Mănăilă, jurnalist și cofondator al Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști

95% dintre pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume

Statisticile arată că doar 5% dintre pacienții cu boli rare din întreaga lume au acces la tratamente. Din acest procent infim, o parte dintre pacienți sunt români. Și, chiar dacă legea spune că beneficiază de tratament, uneori, din cauza procedurilor greoaie, a birocrației sau a neglijenței, accesul la tratament este blocat. Iar asta vine la pachet cu riscuri pentru bolnavi, cu stres pentru ei și familii și cu înrăutățirea stării de sănătate. Acesta este motivul pentru care este nevoie de un parteneriat în societate și de protecția acestei categorii vulnerabile de bolnavi.

Din fericire, cel puțin în ultimul an, s-au făcut pași importanți în încercarea de a ușura viața pacienților cu boli rare, iar cel mai important pas este aprobarea Strategiei Naționale de Sănătate.

„Este nevoie de astfel de evenimente pentru acordarea de sprijin medical, social, empatic și pentru eliminarea stigmei pentru pacienții cu boli rare. Este foarte importantă colaborarea între profesioniștii din domeniul medical, pacienți și presă, pentru crearea acestui cadru”, a declarat conf. dr. Loreta Păun, consilier prezidențial, invitată la deschiderea Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști.

Ce face Casa Națională de Sănătate pentru pacienții cu boli rare

Toate demersurile, care se pot face pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților diagnosticați cu boli rare, trec prin Casa Națională de Sănătate. Iar familiile acestor pacienți vulnerabili, când aud de CNAS, proceduri și contracte cadru, se înspăimântă. Din fericire, toate procedurile greoaie sunt, uneori, manageriate de oameni care înțeleg nevoile bolnavilor cu boli rare. Așa că, în ultima jumătate de an au apărut și vești bune dinspre CNAS.

„Programul de boli rare a crescut foarte mult. Anul trecut a avut credite de angajament de 641 milioane de lei, astăzi are aproximativ 960 milioane lei. Cel mai scump tratament decontat de CNAS, de care beneficiază bolnavii de boli rare în România este cel pentru amiotrofie spinală (n.red. SMA), aproximativ10 milioane de lei. Se tratează puțini bolnavi, dar programul are un buget mare și acest lucru este important, pentru că bolnavii au tratamente. Poate că nu le vindecă boala, dar îi ajută să nu progreseze. De anul viitor se vor aloca mai mulți bani pentru tratamentul bolnavilor cu boli rare. O parte dintre acești bolnavi suferă și de autism. Avem și subprogramul cu servicii conexe pentru bolnavii cu tulburări din spectrul autist, pentru terapii”, a declarat Roxana Radu, director al Direcției Programe Curative din cadrul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate.

În plus, toate modificările la contractul cadru al CNAS, care au intrat în vigoare de la 1 iulie 2023, au fost făcute cu celeritate, pentru pacienții cu boli rare.

„Cuvântul cheie în elaborararea actelor normative în 2023 a fost predictibilitate. S-au aprobat acte normative fără perioade de aplicare, anterior acestea erau valabile 2 ani sau chiar un an, acum sunt acte normative pe termen nelimitat astfel încât asigurații să aibă posibilitatea să își cunoască foarte bine drepturile în sistemul asigurărilor sociale de sănătate. Aceste acte normative se adresează tuturor persoanelor asigurate și neasigurate, deci inclusiv persoanelor cu boli cronice și rare. În asistenta medicală primară s-a alocat un procent semnificativ din totalul fondurilor alocate serviciilor medicale și anume 9.5%. S-a reglementat o plată pe performanță începând cu anul următor. Accentul e foarte mare pe plata per serviciu, nu mai e ca anterior per capita. Serviciile de prevenție nu mai sunt adresate doar pentru persoanele asimptomatice, ci și persoanelor care au deja o boală cronică și pentru care se poate asigura consultația de prevenție pentru alte posibile boli”, a explicat și Iulia Stoea, director general adjunct al Direcției Generale Relații Contractuale, din cadrul CNAS

Ce spun pacienții

Reprezentanții pacienților, prezenți la conferință au menționat că sunt de apreciat eforturile autorităților de a-i ajuta pe pacienții cu boli cronice și rare, dar pacienții încă întâmpină probleme în a avea acces la tratament.

„Ce putem face noi, COPAC, este să găsim circuite mai ușoare pentru pacienți. De exemplu, acum, pacienții cu talasemie nu mai trebuie să meargă să facă spitalizare de o zi pentru a-și ridica medicamentele, ci pot merge cu rețeta la farmacie să își ridice tratamentul pe trei luni. Avem un sistem împărțit în diverse grupuri și grupulețe. Avem contract cadru, avem programe naționale, avem medicină primară, avem programe de sănătate, dar fiecare separat oferă câte un pic. Programul oferă un tratament, contractul cadru oferă servicii și de multe ori pacientul se pierde în sistem. De ce? Pentru că ba laboratorul nu are bani suficienti, ba spitalul nu are locuri, ba medicul de familie nu îl mai poate primi luna asta. Și pentru că sunt astfel lucrurile împărțite există nefuncționalități în accesa serviciul medical clar și un circuit clar pentru toată lumea. Cred că este loc de îmbunătățiri.”, a declarat Radu Gănescu, președintele COPAC.

Medic genetician: „Fără pacienți nu am fi avut ce avem acum”

Prezentă la evenimentul organizat de Alianța Națională de Boli Rare România, prof. dr. Maria Puiu, medic genetician a declarat că, deși s-au făcut pași înainte pentru pacienții cu boli rare, România nu are încă un program național de genetică.

„România nu duce lipsă de profesioniști. În cele 24 de centre europene de referință (RER) în bolile rare, mai mult de jumătate din membri sunt asociații din România. Problema este că specialiștii din România trebuie să găsească resurse să aplice și să fie prezenți în aceste centre europene. Este bine că CNAS se implică și în partea de prevenție. Și fără asociațiile de pacienți noi nu am fi avut ce avem acum”, a spus prof. univ. dr. Maria Puiu, medic genetician.

Biblioteca vie la Școala de Boli Rare pentru jurnaliști

Ediția din acest an Școlii de Boli Rare pentr jurnaliști are și o componentă inedită. Este vorba despre Biblioteca Vie, un demers în cadrul căruia, pacienți diagnosticați cu cel puțin o boală rară, își expun povestea și vulnerabilitățile în fața audienței și răspund tuturor întrebărilor despre boala lor, despre stigmă, despre viața de familie, despre reușite mici, dar și despre impactul și piedicile din sistemul medical românesc.

CITEȘTE ȘI: REPREZENTANȚII PACIENȚILOR CER DECONTAREA UNEI ANALIZE PENTRU LEUCEMIE MIELOIDĂ