S-a lansat platforma educațională dedicată pacienților cu Miastenia Gravis, boala autoimună care afectează peste 2.300 de pacienți în România

Miastenia gravis este o afecțiune autoimună neuromusculară cronică, caracterizată de slăbiciunea musculară și de oboseală extremă. Prevalența globală este de 100-350 de cazuri la 1 milion de persoane. Se estimează că în România există peste 2.300 de pacienți diagnosticați, dar datele nu sunt exacte, deoarece nu există un registru al pacienților. Pentru a veni în sprijinul pacienților din țara noastră care se confruntă cu această afecțiune, UCB Pharma a lansat o platformă educațională online dedicată pacienților cu Miastenia gravis.

Informațiile oferite pe platforma dedicată afecțiunii provin doar din surse verificate, site-ul fiind autorizat de Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR). Informațiile sunt utile atât pentru pacienți, aparținători, medici, cât și pentru orice persoană interesată să afle cât mai multe informații despre Miastenia gravis.

„Noi vom continua să sprijinim comunitățile de pacienți, să construim campanii de conștientizare a afecțiunilor din sfera noastră de expertiză și să susținem parteneriatele pentru proiectele dezvoltate de asociațiile de pacienți în vederea furnizării de informații verificate. Prin ascultarea și învățarea de la aceste comunități, ne vom asigura constant că munca noastră aduce valoare în viețile lor.”, a declarat Florentina Păncescu, director general al UCB România.

Medici și pacienți au explicat ce înseamnă să trăiești cu această boală în România

Dr. Crisanda Vîlciu, medic primar neurolog, șefa secției Neurologie II de la Institutul Clinic Fundeni, coordonează singurul compartiment de Miastenia gravis din țară, prin care trec circa 800 de pacienți în fiecare an.

„Este dificil de tratat Miastenia gravis, depinde de stadiul în care vine pacientul, pentru că de multe ori nu este diagnosticat de la debutul bolii. Cu cât boala avansează, cu atât mai greu răspunde la tratament, iar tratamentul impune anumite restricții pe care pacientul nu le respectă întotdeauna și atunci pot să apară complicații pe care trebuie să le gestionăm.”, a afirmat Dr. Crisanda Vîlciu, în cadrul evenimentului.

Restricțiile pentru pacienții cu Miastenia gravis sunt variate și au un impact semnificativ asupra modului lor de viață. În primul rând, este crucial ca acești pacienți să evite activitățile care ar putea cauza oboseală excesivă. Cu toate acestea, unele dintre cele mai dificile restricții sunt cele legate de alimentație, impuse în special de tratamentul cu cortizon. Aceste restricții includ limitarea consumului de sare, alimente făinoase, dulciuri și mese bogate.

„Din nefericire, tratamentul imunosupresor, pentru că este de bază în gestionarea acestei boli, poate agrava inițial simptomele Miasteniei. Astfel, trebuie să-i explicăm pacientului de la început lucrul acesta și să avem răbdare să depășim acest moment împreună, pentru a ajunge la o stabilizare, la o stare de bine.”, a mai explicat Dr. Vîlciu.

Una dintre principalele dificultăți pentru un management corespunzător al bolii este lipsa unui registru național de pacienți.

„Pacienții ajung în diverse clinici, poate unde nu sunt diagnosticați imediat și nu avem o evaluare corectă asupra impactului terapiei, evoluției bolii, epidemiologiei. Sunt foarte multe lucruri pe care nu avem cum să le cunoaștem fără registre naționale de pacienți.”, a spus Dr. Crisanda Vîlciu.

POVARA BOLII VĂZUTĂ PRIN OCHII PACIENȚILOR

Miastenia Gravis este numită și boala „invizibilă”, deoarece poate afecta persoanele de toate vârstele. În cazul Adrianei Harja, pacientă cu această boală rară și președinta Asociației Naționale Miastenia Gravis România (ANMGR), simptomele au apărut la vârsta de 25 de ani, în urmă cu peste trei decenii.

„Mie mi s-a spus că totul este în capul meu și că ceva m-a făcut să nu mai vreau să merg, că nu mai vreau să fac activitatea pe care mă pregătisem să o fac – sunt inginer chimist la bază. A durat câteva luni bune de mers la diverși medici neurologi – asta se întâmpla în 1990, când informațiile despre Miastenia gravis erau extrem de puține – pentru ca, în final, să găsesc un domn doctor care, doar văzându-mă cum merg, a spus: <<bun, eu știu ce ai, dar hai să facem niște teste, să punem diagnosticul>>, a povestit Adriana Harja.

În cazul său, durata până la obținerea diagnosticului a fost de circa nouă luni. În cazul acestei afecțiuni, sprijinul celor apropiați este foarte important.

„Am avut ani foarte dificili, cu dificultați în a merge, a vorbi, în a avea grijă de mine – să faci un duș, să te piepteni, să pregătești singur ceva de mâncare. Am avut norocul că am locuit cu părinții, care au fost alături de mine de la început și care, chiar dacă n-au înțeles tot timpul prin ce trec, au făcut tot posibilul să mă ajute.”, a mai spus Adriana Harja.

În sprijinul pacienților și aparținătorilor, Asociația Națională Miastenia Gravis România (ANMGR) a realizat proiectul unei campanii de awareness, denumită „Comunitatea MG în acțiune”, care se va derula pe parcursul unei perioade de 4 luni.

Campania își propune să mobilizeze comunitatea pacienților cu miastenie la nivel național, cu scopul de a spori gradul de informare cu privire la simptomele și caracteristicile specifice ale pacienților cu Miastenia gravis, precum și la serviciile oferite de către Asociația Națională a Bolnavilor de Miastenie Gravis din România (ANMGR). Această mobilizare vizează în special personalul medical din clinici de neurologie (atât cele de stat, cât și cele private), din policlinici sau cabinete individuale, secții UPU și cabinetele medicilor de familie.

„Sperăm că această campanie va contribui la o mai mare conștientizare a acestei afecțiuni în rândul specialiștilor din domeniul medical, inclusiv prin mediatizarea noilor tratamente, care pot aduce o rază de speranță atât pentru persoanele afectate de miastenie, cât și pentru familiile acestora.”, au precizat reprezentanții asociației.

Alianța Pacienților Cronici din România (APCR) implementează, de asemenea, programe educaționale și de suport direct pentru pacienți și aparținători, prin intermediul unei serii de proiecte. Printre acestea se numără un Call Center (021.254.05.91) de sprijin, care oferă pacienților informații medicale de bază, consiliere psihologică, navigare sau planuri personalizate de nutriție. Recent, APCR a lansat un instrument inovator bazat pe inteligență artificială, un asistent virtual care este capabil să raspundă oricăror întrebări din domeniul sănătății (asistent.aliantapacientilor.ro).