RO/EN Mai multă grijă pentru pacienții Oncologici. Program internațional derulat de Departamentul de Sănătate Publică Cluj și Institutul Oncologic Cluj

România face pași importanți pentru a îmbunătăți îngrijirile oncologice și a aderat la un program de alfabetizare în sănătate, care va avea efecte benefice, nu doar asupra pacienților, ci și a familiei lor, rudelor sau cunoscuților.

Proiectul ENACT – “Îmbunătățirea alfabetizării în domeniul sănătății prin crearea de politici și acțiuni care vizează reducerea inechităților legate de cancer în România” este implementat și coordonat de Departamentul de Sănătate Publică, Facultatea de Științe Politice, Administrative și ale Comuncării, Universitatea Babeș-Bolyai, în colaborare cu Institutul Oncologic “Dr. Ion Chiricuță”, Cluj-Napoca.

Proiectul este susținut prin sponsorizare din partea Merck Sharp & Dohme Romania (MSD) S.R.L., parte a programului global de granturi privind politicile legate de oncologie MSD (MSD Global Oncology Policy Grant Program. Scopul proiectului este dezvoltarea de politici care au în vedere reducerea inechităților legate de cancer și dezvoltarea alfabetizării în sănătate.

Vă invităm să citiți informații detaliate despre acest proiect, din articolul realizat de trei cercetătoare din cadrul Departamentului de Sănătate Publică Cluj, care sunt și parte din ENACT.

Importanța alfabetizării în sănătate pentru îngrijitorii informali ai pacienților cu cancer: Un pas către îmbunătățirea îngrijirii oncologice în România

Autori: Irina-Alina CUCU, Diana NEMEȘ, Mădălina-Adina COMAN

România și alinierea la Planul European de Combatere a Cancerului

Cancerul este o boală gravă și frecventă în Uniunea Europeană, clasându-se pe locul doi în cauzele de deces, după bolile cardiovasculare (1). Există însă diferențe semnificative între țări în ceea ce privește mortalitatea cauzată de cancer și inegalitățile în sistemul medical. Pentru a îmbunătăți aceste aspecte, Uniunea Europeană a lansat în 2021 Planul European de Combatere a Cancerului (2). România s-a alăturat acestui plan prin promulgarea legii nr. 293/2022, care aprobă Planul național de prevenire și combatere a cancerului (3). Este important ca politicile de sănătate, legile și acțiunile în domeniul oncologic să țină cont de nivelul de cunoștințe în domeniul sănătății, statutul socioeconomic, locul de trai și etnia, nivelul de educație și accesul la serviciile medicale ale oamenilor (4,5). Nivelul de cunoștințe în domeniul sănătății este asociat conceptului de alfabetizare în sănătate și reprezintă gradul în care indivizii au capacitatea de a găsi, înțelege și utiliza informații și servicii pentru a informa deciziile și acțiunile legate de sănătate pentru ei înșiși și pentru alții (13).

Vestea diagnosticului unei afecțiuni oncologice

Vestea că cineva a fost diagnosticat cu o boală gravă, cum ar fi cancerul, are un impact foarte mare asupra persoanei afectate. Dar această veste nu influențează doar persoana în cauză, ci și pe cei din jurul ei, precum prieteni, rude, membrii ai familiei sau chiar vecini, mulți dintre ei cunoscuți și sub denumirea de îngrijitori informali. În Europa, aproape 80% din îngrijirea pe termen lung pentru diverse boli este oferită de acești îngrijitori informali. În România, se estimează că aproximativ 26% dintre oameni au responsabilități legate de îngrijirea informală, deși cifra oficială este mult mai mică, adică 2.30% (6).

Îngrijitorii informali – Cine sunt ei și ce fac?

Îngrijitorii informali sunt persoane care ajută și susțin bolnavii în diverse moduri. Ei pot oferi îngrijire și ajutor pentru gestionarea bolii, dar și sprijin emoțional în momentele dificile. De asemenea, acești îngrijitori îi ajută pe pacienți să navighezed puțin mai bine sistemul de sănătate și opțiunile de tratament disponibile. Îngrijitorii informali interacționează și cu profesioniștii din sistemul de sănătate, iar în unele cazuri se pot afla în situația de a interpreta informațiile medicale și de a lua unele decizii în conformitate cu cele aflate (7). Complexitatea acestui rol aduce cu sine o nevoie crescută de informare, deoarece poate influența calitatea îngrijirii pacientului. Înțelegerea și folosirea corectă a informațiilor medicale sunt abilități esențiale pentru aceștia(8). Prin aprobarea legii nr. 24 din 15 februarie 2022, România susține eforturile îngrijitorilor informali în îngrijirea pacientului cu afecțiuni oncologice (legate de cancer) (9). Este un prim pas important în recunoașterea rolului complex pe care îngrijitorii informali îl ocupă, dar oare este acesta suficient? Cancerul este o afecțiune complexă, și mulți dintre acești îngrijitori nu sunt pregătiți în mod specific să gestioneze provocările cu care se confruntă în îngrijirea de zi cu zi a pacienților. Acest lucru poate evidenția o nevoie de a crește nivelul lor de alfabetizare în sănătate, necesitate menționată și în literatura de specialitate (10).

Cum se poate îmbunătăți nivelul de alfabetizare în sănătate pentru îngrijitorii informali

Îngrijitorii informali joacă un rol crucial în sprijinirea persoanelor bolnave, dar pentru a face acest lucru mai eficient, trebuie să înțeleagă cât mai bine informațiile legate de sănătate. Așa cum am putea gândi la un test de evaluare a cunoștințelor, și ei au nevoie de o evaluare a nivelului lor de „înțelegere a sănătății”. De exemplu, un studiu care a investigat modul în care îngrijitorii informali, cei care îngrijesc persoane bolnave de cancer, pot acumula cunoștințe mai bune despre sănătate. În urma acestui studiu, au fost identificate șase aspecte-cheie pentru a evalua cunoștințele lor: capacitatea de a găsi informații relevante, înțelegerea conținutului citit, beneficierea de sprijin din partea altor persoane, menținerea unei relații pozitive cu persoana căreia i se acordă îngrijire, comunicarea eficientă cu cadrele medicale și dezvoltarea unor anumite calități specifice ca îngrijitor (11).

Cum îi putem sprijini pe cei care oferă sprijin?

Un aspect important de adus în discuție este și sprijinul adus îngrijitorilor informali, care sunt alături de pacienți pe durata acestei perioade de tranziție. În acest sens, este necesar să se creeze o rețea de suport pentru aceștia. Această rețea poate fi dezvoltată în două moduri: prin implicarea acestora în activitățile inițiate de ONG-urile pacienților (deja existente) sau prin inițierea unui ONG dedicat îngrijitorilor informali. Acest efort ar putea ajuta la identificarea reală a nevoilor îngrijitorilor, ceea ce ar facilita întregul proces. Pe perioada luptei împotriva cancerului, susținerea primită din partea organizațiilor non-guvernamentale (ONG-uri) poate fi de mare ajutor, acestea oferind sprijin emoțional, informații utile și chiar asistență financiară (7).

Pentru a menține impactul pozitiv asupra comunităților pe termen lung, ONG-urile trebuie să devină durabile și să aibă o prezență puternică atât online, cât și în mediul spitalicesc. Această durabilitate poate fi consolidată prin dezvoltarea de relații interorganizaționale cu structurile guvernamentale și prin colaborarea cu alte ONG-uri care deja au sprijinul acestor entități. De asemenea, Organizația Europeană pentru Cancer și Comitetul Consultativ pentru Pacienți și Rețeaua pentru Inegalități recomandă alocarea unui fond pentru educație medicală, provenit din bugetul guvernamental. Acest fond ar putea fi pus la dispoziția organizațiilor care sprijină pacienții cu cancer (12).

În fața provocării cancerului, alinierea României la Planul European de Combatere a Cancerului și sprijinul pentru îngrijitorii informali reprezintă pași importanți. Dezvoltarea nivelului de alfabetizare în sănătate a îngrijitorilor și crearea unei rețele de suport puternice pot aduce beneficii semnificative pentru pacienți și comunități. Prin colaborarea între guvern, organizații non-guvernamentale și indivizi, putem înfrunta mai eficient această provocare de sănătate, asigurându-ne că fiecare persoană afectată de cancer primește sprijinul și informațiile de care are nevoie.

ENGLISH VERSION

The Importance of Health Literacy among Informal Caregivers of Cancer Patients: A Step Towards Improving Oncological Care in Romania

Authors: Irina-Alina CUCU, Diana NEMEȘ, Mădălina-Adina COMAN

Romania and Alignment with the European Cancer Plan

Cancer is a serious and prevalent disease in the European Union, ranking second in causes of death, following cardiovascular diseases (1). However, there are significant differences among countries in terms of cancer-related mortality and inequalities in the healthcare system. To address these issues, the European Union launched the European Cancer Plan in 2021 (2). Romania joined this plan by enacting Law No. 293/2022, which approves the National Cancer Prevention and Control Plan (3). It is important for health policies, laws, and actions in oncology to consider people’s health literacy, socioeconomic status, place of residence, ethnicity, level of education, and access to medical services (4,5). Health literacy is associated with the ability of individuals to find, understand, and use information and services to inform health-related decisions and actions for themselves and others (13).

Receiving a Diagnosis of Cancer

Receiving the news of a serious illness such as cancer profoundly impacts the affected person. However, this news affects the individual and those around them, including friends, relatives, family members, or even neighbors, many of whom are known as informal caregivers. In Europe, these informal caregivers provide nearly 80% of long-term care for various illnesses. In Romania, it is estimated that approximately 26% of people have responsibilities related to informal caregiving, although the official figure is much lower, at 2.30% (6).

Informal Caregivers – Who Are They and What Do They Do?

Informal caregivers are individuals who help and support patients in various ways. They can provide care and assistance in managing the illness and emotional support during difficult times. Additionally, these caregivers help patients navigate the healthcare system and the available treatment options. Informal caregivers also interact with healthcare professionals; in some cases, they may interpret medical information and make decisions accordingly (7). The complexity of this role necessitates a greater need for information, as it can influence the quality of patient care. Understanding and correctly using medical information are essential skills for them (8). By enacting Law No. 24 of February 15, 2022, Romania supports the efforts of informal caregivers in caring for patients with oncological conditions (related to cancer) (9). This is an important first step in recognizing the complex role that informal caregivers play, but is it sufficient? Cancer is a complex condition, and many of these caregivers are not specifically prepared to handle the challenges they face in the day-to-day care of patients. This may highlight the need to increase their health literacy level – a need also mentioned in the specialized literature (10).

How Can Health Literacy for Informal Caregivers Be Improved?

Informal caregivers play a crucial role in supporting individuals with illnesses, but to do so more effectively, they need to understand health-related information better. Just as we might think of a knowledge assessment test, they, too, need an assessment of their „health literacy.” For example, a study investigated how informal caregivers caring for cancer patients can acquire better health knowledge. Following this study, six key aspects were identified to assess their knowledge: the ability to find relevant information, understand the content they read, benefit from support from others, maintaining a positive relationship with the person receiving care, effective communication with medical professionals, and developing specific caregiver qualities (11).

How Can We Support Those Who Provide Support?

An important aspect to consider is the support provided to informal caregivers who are with patients during this transitional period. In this regard, creating a support network for them is necessary. This network can be developed in two ways: by involving them in activities initiated by patient NGOs (already existing) or by creating an NGO dedicated to informal caregivers. This effort could help identify the real needs of caregivers, facilitating the entire process. During the battle against cancer, support from non-governmental organizations (NGOs) can greatly help, as they provide emotional support, useful information, and even financial assistance (7).

To maintain a positive impact on communities in the long term, NGOs need to become sustainable and have a strong online presence in the healthcare environment. This sustainability can be strengthened by developing inter-organizational relationships with government structures and collaborating with other NGOs that already have the support of these entities. Additionally, the European Organization for Cancer, the Patient Advisory Committee, and the Inequalities Network recommend allocating a fund for medical education from the government budget. This fund could be available to organizations supporting cancer patients (12).

In the face of the cancer challenge, Romania’s alignment with the European Cancer Plan and support for informal caregivers represent important steps. Developing the health literacy level of caregivers and creating a strong support network can bring significant benefits to patients and communities. Through collaboration between the government, non-governmental organizations, and individuals, we can more effectively address this health challenge, ensuring that every person affected by cancer receives the support and information they need.

References:

1. Europe’s Beating Cancer Plan [Internet]. [cited 2023 Jul 27]. Available from: https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/IP_23_421
2. Europe’s Beating Cancer Plan Communication from the commission to the European Parliament and the Council.
3. LEGE 293 03/11/2022 – Portal Legislativ [Internet]. [cited 2023 Jul 27]. Available from: https://legislatie.just.ro/Public/DetaliiDocument/261246
4. Lancrajan IC, Lisencu IC, Ignat LF, Trisca R, Topor ID, Coman MA, et al. Evaluation of Attitudes and Knowledge on Cervical Cancer among Women from Rural and Urban Areas of Romania. Journal of Womens Health, Issues and Care [Internet]. 2017 Oct 31 [cited 2023 Jul 27];2017(05). Available from: https://www.scitechnol.com/peer-review/evaluation-of-attitudes-and-knowledge-on-cervical-cancer-among-women-from-rural-and-urban-areas-of-romania-fx07.php?article_id=6538
5. Todorova I, Baban A, Alexandrova-Karamanova A, Bradley J. Inequalities in cervical cancer screening in Eastern Europe: perspectives from Bulgaria and Romania. Int J Public Health [Internet]. 2009 [cited 2023 Jul 27];54(4):222–32. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19396397/
6. About carers – Eurocarers [Internet]. [cited 2023 Jul 27]. Available from: https://eurocarers.org/about-carers/
7. Molassiotis A, Wang M. Understanding and Supporting Informal Cancer Caregivers. Curr Treat Options Oncol [Internet]. 2022 Apr 1 [cited 2023 Jul 27];23(4):494–513. Available from: https://link.springer.com/article/10.1007/s11864-022-00955-3
8. Wittenberg E, Goldsmith J, Ferrell B, Ragan SL. Promoting Improved Family Caregiver Health Literacy: Evaluation of Caregiver Communication Resources. Psychooncology [Internet]. 2017 Jul 1 [cited 2023 Jul 27];26 (7):935. Available from: /pmc/articles/PMC5026538/
9. LEGE 24 15/02/2022 – Portal Legislativ [Internet]. [cited 2023 Jul 27]. Available from: https://legislatie.just.ro/Public/DetaliiDocumentAfis/251682
10. Diviani N, Zanini C, Jaks R, Brach M, Gemperli A, Rubinelli S. Information seeking behavior and perceived health literacy of family caregivers of persons living with a chronic condition. The case of spinal cord injury in Switzerland. Patient Educ Couns. 2020 Aug 1;103(8):1531–7.
11. Yuen EYN, Knight T, Dodson S, Ricciardelli L, Burney S, Livingston PM. Development of the health literacy of caregivers scale – Cancer (HLCS-C): Item generation and content validity testing. BMC Fam Pract [Internet]. 2014 Dec 10 [cited 2023 Jul 27];15(1):1–12. Available from: https://bmcprimcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12875-014-0202-9
12. Buyens G, van Balken M, Oliver K, Price R, Venegoni E, Lawler M, et al. Cancer literacy – Informing patients and implementing shared decision making. J Cancer Policy [Internet]. 2023 Mar 1 [cited 2023 Jul 27];35. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36462750/
13. Centers for Disease Control and Prevention. (2020). What Is Health Literacy? | Health Literacy | CDC. https://www.cdc.gov/healthliteracy/learn/index.html
    ENACT Project – „Streamlining health and cancer literacy in policies and actions aimed at reducing cancer-related inequities in Romaniaa” is implemented and coordinated by the Department of Public Health, College of Political, Administrative, and Communication Sciences, Babeș-Bolyai University, in collaboration with the „Dr. Ion Chiricuță” Oncology Institute, Cluj-Napoca. This project is supported through sponsorship from Merck Sharp & Dohme Romania (MSD) S.R.L., part of the global MSD Oncology Policy Grant Program. The aim of the project is to develop policies aimed at reducing cancer-related inequities and promoting health literacy.