VIDEO Bolile rare în România, ignorate din fașă
Bebelușii vin, de cele mai multe ori, pe lume, sănătoși. Dar o parte dintre ei se nasc cu boli rare, chiar dacă nu au simptome precise, potrivit statisticilor. Pentru depistarea eșantionului de bebeluși cu cel puțin o afecțiune rară, la nivel internațional, specialiștii recomandă efectuarea screeningului neonatal, în primele 72 de ore de la naștere. Un interval care poate face diferența între un copil afectat pe viață sau unul cu șanse de recuperare.
În România, bebelușii sunt testați doar pentru 3 boli rare. În alte țări, unele aflate chiar la o aruncătură de băț de granița României, screeningul constă în 20 sau chiar mai multe boli rare. Un astfel de exemplu este Ucraina, țară, care, în timpul războiului a reușit să extindă screeningul neonatal la 21 de afecțiuni.
În fața unei evidențe care indică, clar, cum bebelușii ucraineni, care văd prima dată lumea într-o maternitate românească, riscă să nu aibă parte de terapii timpurii, dacă suferă de vreo boală rară, narativele dezinformatoare circulă, parcă, fără vreun paravan.
Cea mai populară – și vădit neadevărată teorie – este aceea că ucrainenii beneficiază de servicii medicale mult mai bune în țara noastră, pe banii românilor. Aceasta a fost identificată și de experții din grupul Palladium, o organizație internațională, care monitorizează modul de adaptare al refugiaților în țările care îi găzduiesc.
Ce spun experții despre acest subiect și ce soluții au găsit specialiștii VEZI VIDEO
Realizatori: Gabriela Onț Buruian/ Ancuța Ciolan
Editor video: Daniela Groze
Acest material este realizat în cadrul proiectului SCIENCE+, un demers internațional în domeniul jurnalismului de sănătate și al jurnalismului științific, derulat de Free Press Unlimited
